Проект открытых геномных данных закрывается из-за рисков со стороны авторитарных правительств

OpenSNP, независимый проект с открытым исходным кодом, предоставлявший доступ к пользовательским геномным данным, завершает работу. Об этом сообщил один из сооснователей платформы Бастиан Грешаке Цоварас в блоге, сопровождающем рассылку уведомлений участникам. Платформа будет окончательно отключена 30 апреля 2025 года, а все данные пользователей удалены.

Проект существовал с 2011 года и позволял любому желающему опубликовать собственные геномные данные, полученные, например, через сервис 23andMe. За 14 лет работы в базе накопилось около 7500 геномов, доступных для исследовательских и образовательных целей. OpenSNP стал одним из крупнейших источников открытых генетических данных, особенно востребованных в академической среде.

Теперь, после банкротства 23andMe, а также на фоне роста интереса к генетическим данным со стороны правоохранительных органов, возвращением Дональда Трампа и подъёмом авторитарных правительств по всему миру Цоварас больше не считает этичным вести базу данных.

С самого начала openSNP развивался как некоммерческая инициатива. Он не получал финансирования от крупных корпораций и не передавал данные третьим сторонам. Платформа работала на недорогих серверах, а расходы покрывались за счёт личных средств авторов и пожертвований пользователей.

В сообщении упоминается, что наибольший интерес к подобным базам проявляют не столько исследовательские центры, сколько правоохранительные органы и коммерческие компании, занимающиеся фенотипированием — определением внешности по ДНК. Такие сценарии использования данных вызывают у авторов проекта сомнения.

Также в тексте подчёркивается, что ожидания относительно роли открытых геномных баз в улучшении здравоохранения не оправдались в полной мере. По мнению Цовараса, вклад в медицину оказался менее значительным, чем предполагалось, особенно в сравнении с воздействием социальных и экологических факторов.

Несмотря на это, за годы существования openSNP был задействован во множестве проектов. В частности, база использовалась для проверки научных гипотез, включая попытку воспроизведения результатов работы о генетических корреляциях синдрома хронической усталости.

Авторы подчёркивают, что решение о закрытии не связано с техническими или финансовыми трудностями. Оно продиктовано соображениями конфиденциальности, изменившейся политической обстановкой и стремлением сохранить контроль над судьбой опубликованных ранее данных.

Платформа завершит работу полностью — данные не будут перенесены или переданы сторонним организациям. Команда проекта благодарит всех участников, принявших участие в развитии базы, предоставивших данные, поддержку или технический вклад.