OpenSNP, независимый проект с открытым исходным кодом, предоставлявший доступ к пользовательским геномным данным, завершает работу. Об этом сообщил один из сооснователей платформы Бастиан Грешаке Цоварас в блоге, сопровождающем рассылку уведомлений участникам. Платформа будет окончательно отключена 30 апреля 2025 года, а все данные пользователей удалены.
Проект существовал с 2011 года и позволял любому желающему опубликовать собственные геномные данные, полученные, например, через сервис 23andMe. За 14 лет работы в базе накопилось около 7500 геномов, доступных для исследовательских и образовательных целей. OpenSNP стал одним из крупнейших источников открытых генетических данных, особенно востребованных в академической среде.
Теперь, после банкротства 23andMe, а также на фоне роста интереса к генетическим данным со стороны правоохранительных органов, возвращением Дональда Трампа и подъёмом авторитарных правительств по всему миру Цоварас больше не считает этичным вести базу данных.
С самого начала openSNP развивался как некоммерческая инициатива. Он не получал финансирования от крупных корпораций и не передавал данные третьим сторонам. Платформа работала на недорогих серверах, а расходы покрывались за счёт личных средств авторов и пожертвований пользователей.
В сообщении упоминается, что наибольший интерес к подобным базам проявляют не столько исследовательские центры, сколько правоохранительные органы и коммерческие компании, занимающиеся фенотипированием — определением внешности по ДНК. Такие сценарии использования данных вызывают у авторов проекта сомнения.
Также в тексте подчёркивается, что ожидания относительно роли открытых геномных баз в улучшении здравоохранения не оправдались в полной мере. По мнению Цовараса, вклад в медицину оказался менее значительным, чем предполагалось, особенно в сравнении с воздействием социальных и экологических факторов.
Несмотря на это, за годы существования openSNP был задействован во множестве проектов. В частности, база использовалась для проверки научных гипотез, включая попытку воспроизведения результатов работы о генетических корреляциях синдрома хронической усталости.
Авторы подчёркивают, что решение о закрытии не связано с техническими или финансовыми трудностями. Оно продиктовано соображениями конфиденциальности, изменившейся политической обстановкой и стремлением сохранить контроль над судьбой опубликованных ранее данных.
Платформа завершит работу полностью — данные не будут перенесены или переданы сторонним организациям. Команда проекта благодарит всех участников, принявших участие в развитии базы, предоставивших данные, поддержку или технический вклад.
The main news of the week in the field of law.
On December 23, 2022, the Ministry of Justice included Roskomsvoboda in the register of unregistered public associations performing the functions of a foreign agent. We disagree with this decision and are appealing it in court.