В России разрабатывают базу данных о здоровье граждан

В России ведется разработка информационной платформы Health Heuristics, которая соберет массив информации о здоровье россиян. Как сообщают «Ведомости», над платформой работают участники рынка инфраструктурного центра «Хелснет» «Национальной технологической инициативы» (НТИ) – «Открытые технологии», экспертная группа Центра компетенций и анализа стандартов ОЭСР РАНХиГС, «Генотек», CoBrain и ряд других компаний.

В России создадут крупнейшую базу данных о здоровье людей https://t.co/T59V83Pqry

— Ведомости (@Vedomosti) May 18, 2021

Дорожная карта HealthNet Национальной технологической инициативы была утверждена решением президиума Совета при Президенте Российской Федерации по модернизации экономики и инновационному развитию России в декабре 2016 года.

Экспертный совет, курирующий ее создание, возглавил академик РАН Андрей Лисица, рассказали «Ведомостям» в «Хелснете». В состав совета вошли представители МГМУ им. Сеченова, Института сердечно-сосудистой хирургии им. А. Н. Бакулева и Медицинского научно-образовательного центра МГУ. Сейчас проект находится в стадии научно-исследовательских и опытно-конструкторских работ (НИОКР).

Пока он финансируется из федерального бюджета в рамках НТИ: до 2024 г. предусмотрено выделение на него 267 млн руб. и софинансирование из внебюджетных источников в объеме 172 млн руб. Платформа будет функционировать как набор мобильных и веб-приложений, взаимодействующих через единую точку (интеграционную шину обмена данными).

Начало работы Health Heuristics запланировано на 2023 г. – к этому времени система должна будет содержать информацию о здоровье как минимум 120 000 человек.

Для сбора данных будут задействованы результаты обследований людей из электронных медицинских карт, онлайн- и офлайн-диагностики в виде опросов в сети или при посещении пользователем, например, фитнес-клуба, данные с носимых устройств и даже из соцсетей. Анализ социальных сетей может, например, помочь определить риск психических расстройств, говорят разработчики. Их, полагают ученые, можно распознать по тональности сделанных пользователем постов, подбору слов, а также по соотношению количества глаголов и числа прилагательных. Анализ поведения человека в сети позволяет выявить его личностные качества, которые свойственны людям с таким расстройством, как депрессия, поясняют в НТИ. На основе анализа собранных и систематизированных данных искусственный интеллект сможет давать пользователям приложений персональные рекомендации в виде уведомлений о рисках для здоровья и необходимой корректировке образа жизни.

Разработчики подчеркивают, что система будет давать именно рекомендации, а не схемы лечения. Формирование рекомендаций будет основано на методах нейросетевых репрезентаций. Они позволяют строить рекомендационные системы, основанные не только на цифровых данных, но и на текстовой, видео-, аудио- и геолокационной информации. Система будет анализировать основные параметры пользователя (уровень стресса, кислорода в крови, частоту пульса) и параметры активности (количество пройденных за день шагов и сделанных физических упражнений, часов сна и др.). Доносить свои рекомендации до пользователя система будет «простым языком».

«С одной стороны, концепт выглядит многообещающим, ведь чем больше данных используется, тем более качественными и адекватными могут быть рекомендации, – рассуждает руководитель направления цифровой медицины «Инвитро» Борис Зингерман. – Однако пока абсолютно непонятно, как и по какому праву платформа будет агрегировать данные о конкретном человеке из разных информационных источников. На это надо будет получать согласие человека по каждому типу данных, а сейчас это не выглядит реалистичным».

Соруководитель проекта Health Heuristics, гендиректор созданной для его реализации IТ-компании «Союз «Спорт и здоровье» Марк Деминов заверил, что платформа будет соответствовать всем нормам закона:

«Безусловно, для использования информации медкарт и других личных данных мы будем получать разрешения от пользователя».

Проект может быть жизнеспособным, только если будет инструментом в руках самого пациента, который даст разрешение на сбор своих данных из разных систем, а это совершенно особый принцип построения платформы донации данных, очень новая и сложная тема, полагает Зингерман.

Подобная система рано или поздно должна была появиться, считает сооснователь соцсети «Доктор на работе» Илья Куприянов: «Примеры есть в США – так, в рамках проекта FHIR частная компания создала единый протокол обмена медицинской информацией, и компании, которые приходят за ними на этот рынок, стараются использовать тот же протокол, потому что это сильно упрощает интеграцию с другими продуктами».

О намерении создать единую медицинскую информационную систему говорил в октябре 2019 года депутат Госдумы Дмитрий Морозов. По словам депутата, такая система должна будет существенно упростить прохождение всех процедур по обследованию пациентов. В частности – должны будут уйти в прошлое такие ситуации, когда пациента заставляют по несколько раз сдавать анализы, делать МРТ и прочие процедуры из-за того, что каждая больница доверяет только своей лаборатории. В единой информационной системе, по словам депутата, у каждого пациента будет свой личный кабинет, в котором будет вся информация о его здоровье.

«Сбор и хранение таких чувствительных медицинских данных является риском для самих пользователей вне зависимости от того давали ли они согласие на такие действия для третьих лиц или нет. К сожалению, подобные базы данных — как со стороны корпораций, так и со стороны государства — регулярно утекают на чёрный рынок или к ним можно получить несанкционнированный доступ. И частные фирмы и госструктуры слабо озабочены нарушением приватности граждан и их частной жизни. Поэтому централизованное хранение подобных банков данных является сомнительным действием, если это рассматривать с точки зрения конкретных людей, чья чувствительная информация может быть подвержена утечкам. Вопрос с обезличиванием таких данных для исключения подобных рисков тоже очень сложный, смотря как эти данных будут сопоставлены с другими базами, и кто и каким образом будет иметь к ним доступ. Всё это должно находиться под общественным контролем и с прозрачной системой проверки и отчётности», — Артём Козлюк, руководитель Роскомсвободы.